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Riabilitazione e diritti dei pazienti

Follow up
Dopo la fine di ogni tipo di trattamento sono necessari esami periodici di controllo. Questa pratica clinica si chiama follow-up oncologico e ha come obiettivo la gestione di possibili complicanze legate al trattamento utilizzato e l’identificazione di un’eventuale ricomparsa di cellule tumorali. Il follow up deve riguardare anche tutte le condizioni che influiscono sulla qualità di vita della persona. Vanno cioè considerati gli ulteriori bisogni dei cittadini colpiti dal cancro.
L’insieme di queste funzioni viene riconosciuto come survivorship care, cioè come “cura” della persona guarita. Solo in questo modo può essere realizzata una più completa gestione delle problematiche di salute, grazie all’alleanza con i medici di famiglia. Nel modello definito dall’AIOM è previsto che lo specialista formuli un programma di follow up: da un lato il paziente può conoscere tipo e durata dei controlli, dall’altro al medico di famiglia viene inviata una lettera con informazioni precise e con l’indicazione dello specialista di riferimento in caso di dubbi. La programmazione del follow up deve cioè essere esplicita, chiara e condivisa da tutti. Questo modello può avere un enorme impatto in termini di razionalizzazione delle risorse e di risparmi.

Riabilitazione oncologica
La riabilitazione oncologica – non solo fisica ma funzionale, nutrizionale, cognitiva, psicologica, sociale, nel rapporto di coppia – consente di reinserire le persone colpite dalla malattia nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile. La riabilitazione deve essere parte integrante del piano terapeutico di ogni paziente, allo scopo di prevenire e trattare gli effetti collaterali delle terapie, recuperare le funzioni lese (ad esempio fonazione, deglutizione, respirazione, deambulazione) nell’ottica di mantenere e migliorare la qualità di vita, aspetto che nel tempo è diventato sempre più importante. Considerarsi guariti non può prescindere dall’avere una vita affettiva o sessuale soddisfacente, così come dal riprendere l’attività lavorativa. Per raggiungere una condizione di benessere è necessario individuare una serie di interventi riabilitativi specifici che, a seconda del tipo di tumore, delle terapie ricevute e delle caratteristiche individuali, portino a un recupero della persona nella sua totalità. Le problematiche riabilitative possono essere la conseguenza della malattia in sé o del trattamento per cui è necessario un programma diversificato, personalizzato, multidisciplinare che tenga contro di diversi aspetti (ad esempio lo stadio di malattia, il tipo ed entità degli esiti, le condizioni generali e lo stato psicologico del paziente, il contesto psico-sociale in cui vive, le patologie associate).

Le principali tutele riconosciute dal nostro ordinamento giuridico
La legge italiana tutela il paziente oncologico con diverse norme. Alcuni strumenti pratici sono: esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami per la cura del tumore da cui la persona è colpita e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e prevenzione degli ulteriori aggravamenti; pensione o assegno di invalidità civile, classificati in maniera diversa a seconda della gravità della situazione; attivazione di rapporti lavorativi part-time per persone assunte a tempo pieno ma con ridotte capacità causate dalle terapie; indennità di accompagnamento.

Diventare genitori
Circa il 3% del totale dei casi di tumore viene diagnosticato in pazienti di età inferiore ai 40 anni. I trattamenti anticancro (in particolare chemioterapia e in alcuni casi radioterapia) sono legati alla possibile comparsa di infertilità secondaria, per questo tutti i pazienti in età riproduttiva dovrebbero essere adeguatamente informati del rischio di riduzione o perdita della fertilità come conseguenza di queste terapie e, contestualmente, delle strategie oggi disponibili per ridurre questa eventualità. La progettualità del “dopo il cancro” inoltre è motivo di vita e recupero di energie anche durante la malattia, ma questo tema è stato troppo spesso sottovalutato. Preservare la funzione ovarica e la fertilità non significa solo poter diventare genitori dopo il cancro, ma anche tutelare la salute della donna evitando una menopausa precoce con le conseguenze negative e i problemi psico-fisici che questa condizione comporta nel breve e nel lungo termine.
Nella donna le principali tecniche di protezione della fertilità sono costituite dalla crioconservazione degli ovociti o del tessuto ovarico e dall’utilizzo di farmaci (analoghi LH-RH) per proteggere le ovaie, nell’uomo dalla crioconservazione del seme o del tessuto testicolare. Il materiale biologico può rimanere crioconservato per anni ed essere utilizzato quando il paziente ha superato la malattia.